Consentimiento Informado en Cuidados Paliativos

La Ley General de Sanidad, en su artículo 10 establece la obligación para los sanitarios de informar y obtener el consentimiento para determinadas actuaciones, diagnósticas y terapéuticas. Se reconoce como un derecho de los enfermos y un deber de los sanitarios.

La comunicación es un proceso sobre el que se fundamenta, en gran parte, la medicina paliativa. Proporcionar una adecuada información, hace imprescindible que el profesional tenga, en su relación con el enfermo, un claro talante de honestidad y rectitud, que no es compatible con el engaño y que no se justifica por la gravedad de la situación del enfermo (mentira piadosa). Es por tanto esencial comprender que cualquier decisión del equipo debe tener como fin el mejor interés del enfermo.

El consentimiento informado se puede definir como el proceso gradual y continuado, en ocasiones plasmado en un documento, mediante el que un paciente capaz y adecuadamente informado por su médico, acepta o no someterse a determinados procedimientos diagnósticos o terapéuticos, en función de sus propios valores.

Surge del reconocimiento de la importancia que tiene para los enfermos el poder participar en el proceso de toma de decisiones que le afectan, para lo que es fundamental la información.

De la anterior definición se colige que el consentimiento informado no es un documento, sino un proceso, porque la información debe ser ofrecida de forma continua, para ir asumiendo de manera compartida las decisiones que se van adoptando.

En líneas generales se considera que el consentimiento informado es un proceso que persigue los siguientes fines:

• Primariamente:

— Respetar a la persona enferma en sus derechos y su dignidad.

— Asegurar y garantizar una información adecuada, que permita participar al paciente en la toma de decisiones que le afecten.

• Secundariamente:

— Respaldar la actuación de los profesionales haciéndoles compartir el proceso de la toma de decisiones con el paciente y su familia.

— Determinar el campo de actuación dentro del cual puede desenvolverse lícitamente la actuación médica.

Los beneficios, indudables, que un proceso adecuado de consentimiento informado tiene para el paciente son:

• Terapéutico puesto que la información al paciente es un proceso dinámico que al realizarse correctamente adquiere este carácter. Además permite a los pacientes una mayor aceptación de las medidas propuestas.
• Ayuda a promover la autonomía personal en la toma de decisiones.
• Sirve de base al diálogo sobre el proceso de enfermedad, que hace más cálida la relación sanitario paciente.

Aunque en cuidados paliativos la finalidad y los objetivos del consentimiento informado permanecen inalterados, los aspectos formales del mismo pueden presentar peculiaridades, en lo que se refiere a metodología, estructura y proceso, que derivan de las siguientes circunstancias:

• En la fase avanzada de la enfermedad hay una especial vulnerabilidad de la persona.
• La sintomatología es cambiante, con frecuencia el ánimo es inestable y suele haber alteraciones cognitivas que dificultan el proceso de información y consentimiento: depresión, delirium, efectos de determinados fármacos, etc.
• Por la corta expectativa de vida de estos enfermos, suele haber un tiempo limitado para realizar el proceso de información y averiguar los deseos de estos pacientes, que muchas veces, en nuestro medio, tienen un escaso conocimiento de la enfermedad.
• La aparición no infrecuente de algunas complicaciones provoca situaciones de urgencia en las que hay que tomar decisiones con gran rapidez.
• Las cotas de incertidumbre son mayores que en otras fases de la vida, lo que requiere una dosis especial de sensibilidad y flexibilidad por parte del equipo, que debe saber contar, en la toma de decisiones, con el criterio de la persona enferma y su escala de valores.
• La familia adquiere gran relevancia en el proceso de la enfermedad, por su participación en el cuidado del enfermo y en la toma de decisiones. En nuestro ámbito cultural la familia tiene una gran influencia en las decisiones del enfermo; por eso, puede ser importante que la familia participe también en el proceso de obtener el consentimiento informado. Supondrá un claro beneficio para el enfermo si se consigue que la familia intervenga con él en la toma de decisiones.
• En cuidados paliativos interviene un equipo interdisciplinar, coordinado y corresponsable, lo que repercute en la relación con el enfermo y en la toma de decisiones.
• Intensidad del vínculo que se establece con el equipo y notable dependencia del mismo.

En nuestro ámbito cultural, para incluir a un paciente en un programa de cuidados paliativos no es preciso obtener un consentimiento informado por escrito. Sin embargo es aconsejable que esté adecuadamente informado. Información que debe hacer referencia, de forma gradual, desde la situación clínica en la que se encuentra hasta los objetivos y finalidades del programa de cuidados paliativos.

Siguiendo el criterio que se recoge en la Ley General de Sanidad, se debe obtener el consentimiento informado escrito cuando se vayan a practicar procedimientos invasivos con riesgos para el paciente, tales como:

• Técnicas derivativas quirúrgicas con finalidad paliativa (p. ej., colostomía de descarga, gastrostomía, nefrostomía, colocación de prótesis).
• Técnicas analgésicas invasivas (p. ej., colocación de catéter intraespinal, bloqueos nerviosos).
• Radioterapia paliativa, especialmente en aquellos casos en los que no hay confirmación histológica.
• Tratamientos invasivos realizados en domicilio (p. ej., paracentesis).
• Procedimientos diagnósticos de imagen con contraste.
• Inclusión en ensayos clínicos.
• Transfusión sanguínea.

El modo concreto de plasmar por escrito el consentimiento informado dependerá de cada procedimiento. Muchas veces bastará con las anotaciones que con esta finalidad se vayan haciendo en la historia clínica, reflejando todo el proceso del consentimiento informado. En las circunstancias en las que legalmente se exige el documento de consentimiento informado y dependiendo del profesional que vaya a realizar el procedimiento, se puede:

1. Utilizar el modelo de consentimiento informado que haya disponible en el centro de trabajo para otros procedimientos (intervenciones quirúrgicas, etc.).
2. Emplear un modelo de consentimiento informado que se redacte expresamente en la unidad de cuidados paliativos (para lo que convendrá contar con el asesoramiento del Comité Asistencial de Ética del centro).

En cualquier caso, parece necesario insistir en que estos documentos escritos son la consecuencia del proceso de información que supone un verdadero diálogo entre médico y enfermo, en el que éste pueda preguntar todo lo que desee y pueda acabar aceptando o rechazando aquello que se le propone.

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Este artículo está basado en la tesina realizada por Manuel López Fernández para el Máster en Tratamiento de Soporte y Cuidados Paliativos en el Enfermo Oncológico realizado en Formación Alcalá.